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... ​癲癇（epilepsy）即俗稱的「羊角風」或「羊癲風」，是大腦神經元突發性異常放電，導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病。據最新流行病學資料顯示，中國約有 900 萬左右的癲癇患者，癲癇已經成為神經科僅次於頭痛的第二大常見病。 癲癇是一種複雜疾病，不僅需要臨床醫生的專業診治知識，還需要患者、患者家屬及朋友和其他照顧者的積極參與，需要各種社會組織、社區服務提供者的知識和技能。 但目前來說，人們對癲癇這一疾病還存在不少的錯誤認知，很多癲癇患者都未能得到規範治療，並承受著巨大的社會壓力及心理負擔。因此，情緒障礙是臨床最常見的癲癇共病，近三分之一的癲癇患者伴抑鬱或焦慮，發病率為一般人群的兩倍。 由於癲癇患者伴發情緒障礙時，治療效果差，死亡風險高。所以臨床上應將情緒障礙納入癲癇患者的核心診斷與治療過程中，以提高患者的生活質量和治療依從性，更好的控制疾病。 ... 癲癇患者為什麼容易並發心理問題？ 大量臨床和基礎研究推測，抑鬱和癲癇病可能共享發病機制，其中較為清楚的是神經遞質活性改變和腦功能改變，而 5-羥色胺（5-HT）和去甲腎上腺素（NE）活性低下被認為是抑鬱的核心生理機制。 1、癲癇抑制了神經傳送，對患者的認知功能產生很大影響，容易出現情緒與心理問題； 2、癲癇可造成腦部發育障礙、破壞腦部的組織結構，從而影響患者的心理健康； 3、癲癇發作不分時間地點，其病灶位置、性質、發作頻率和持續時間，都會引起不同程度心理障礙。如顳葉癲癇，就比全身發作、其他部位局灶發作，更易引起攻擊等行為問題。 癲癇患者的心理問題有哪些表現？ 1、抑鬱：一個人得了癲癇，可能有來自家庭、社會的不良刺激，產生焦慮、緊張、恐懼、自卑。又由於發作頻繁、經久不愈、治療失敗等，心理負擔加重，形成比較嚴重的精神苦悶、抑鬱，給患者造成痛苦，影響治療效果。 2、自卑：自卑常來自 3 個方面：①患者自己，癲癇發作時出現各種怪異表現，給患者帶來心理負擔，產生嚴重自卑感；②社會壓力，周圍人群歧視，給患者造成精神壓力；③家屬過分照顧、關愛，也會加重患者自卑感。 3、孤獨：孤獨患者認為發作會對自己工作、生活、學習都有限制，不能和正常人一樣了，於是便陷入了孤獨感。特別是青春期患兒，孤獨感更加強烈。 4、悲觀：悲觀癲癇是慢性病、難治病。由於存在憂鬱、自卑、孤獨，患者受到了極大心理傷害，容易動搖其戰勝癲癇的決心、信心，產生悲觀、絕望，甚至失去生活勇氣。 如何糾正不合理認知，減輕患者的心理問題 2016 年 4 月，根據民政部辦公廳印發的《2016 年中央財政支持社會組織參與社會服務項目實施方案》的文件精神，中國抗癲癇協會申請的「癲癇患者心理干預援助項目」立項通過，成為中央財政支持社會組織示範項目，分別在北京、上海、廣州、大連、重慶、西安的癲癇中心開展實施。「復旦大學附屬華山醫院癲癇診治中心」、癲癇病友會「海馬俱樂部」和「鷹喙公益事業服務中心」是該項目上海地區的主辦單位。 其中，復旦大學附屬華山醫院神經內科癲癇診治團隊，作為中國抗癲癇協會會長單位、中華醫學會全國癲癇學組組長單位，擁有癲癇監測病房，年收治住院癲癇患者超過 200 例，並擁有華東地區建立最早、最大的癲癇專病隨訪門診，年隨訪癲癇患者超過 2000 例次；在癲癇的規範治療、癲癇病人的生活質量和認知水平的研究均居國內領先地位。 此次癲癇患者心理干預援助項目，自 2016 年 4 月~ 9 月，共舉辦了十次活動，形式包括講課、互動、遊戲、行為練習、情景模擬和社會實踐等內容。旨在通過對癲癇患者及其家屬進行疾病相關知識培訓和系統的心理干預及輔導等方法，鼓勵患者開放心懷，糾正不合理認知，減輕或消除心理問題；激勵患者學會解決困難，正視社會壓力，儘早融入社會；增強患者對臨床治療的配合度和信任度，改善疾病控制；增加家庭支持力度，創建良好的心理氛圍；提高社會對癲癇疾病的正確認知。 隨著項目的開展，參加活動的患友們不斷改變和成長，雖然要徹底改變他們的認知還需要時日，但是他們已經能夠客觀的面對自己，就是邁出了勇敢的一大步。 ... —— 有一位得病四十年的癲癇病友，可謂一路坎坷，多次發病更是讓她傷痕累累，但她毫不氣餒，堅持 40 年打太極，現在已經是一個小有名氣的太極師，還帶了幾個徒弟。她的親身經歷來告訴病友們調整好自己的心態、照顧好自己，人生也可以活得精彩。 —— 另一位癲癇病友也是多才多藝，不僅學開車、練書法、還會游泳，工作和家庭可以說是兩全其美，她告訴大家：「只要打開心懷，找到自己的平衡點，快樂到處都是！」 —— 還有一位年輕的癲癇病友，患病之後極其自卑，不願與人接觸，因為深深的病恥感而無法接納自己，最開始根本不願意走出家門參加活動，但後來慢慢的學會了如何面對癲癇這條難纏的毒蛇，開始跟人溝通交流，說話、走路的姿勢和神態也不一樣了。 在整個團隊的努力之下，此次項目圓滿的達到了「改善和提升患者的生存質量」的目標，但是要糾正社會對癲癇的不合理認知，減輕甚至消除癲癇患者的心理問題，我們還有很長的路要走。希望這樣的項目能夠繼續下去，讓癲癇患者和家庭在這個項目中收穫更多，讓全社會都能平等的對待和接納他們！ 往期精彩🔽 【「電寶寶之家」的誕生】 【泉泉的成長日記】- 先導篇 癲癇與天才 頭小也可以做大——深圳兒童醫院神經外科完成一例高難度手術 上海得濟醫院生酮飲食治療效果顯著 小兒癲癇會影響智力嗎？ 最全用藥指南，收藏收藏收藏！

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